Люди з схв не отримують адекватну допомогу

Відео: Бездомному дали $ 44000 і подарували будинок. Допомога Бездомним

При найбільш важкій формі синдрому хронічної втоми, або міалгіческій енцефаломієліту (СХВ / МЕ), люди можуть місяцями залишатися вдома, сісти в інвалідний візок, поламати свою кар`єру, залежатиме від допомоги родичів або доглядальниць, відмовитися від нормальної повсякденної активності. При цьому, за словами британських вчених, лікарі не можуть надати таким хворим адекватну допомогу.

Синдром хронічної втоми вражає мільйони людей з різних країн світу. За даними Центру з контролю і профілактики захворювань США, цього стану більш схильні жінки, особливо у віці 40-60 років.

У «Керівництві по СХУ» для лікарів, виданому ЦКЗ США, говориться, що синдром хронічної втоми не завжди виліковується і вимагає комплексного підходу і спеціального режиму для хворого.

У керівництві дається наступна рекомендація: «Лікування СХУ може зажадати участі команди лікарі і інших фахівців, включаючи фахівців з психічного здоров`я, реабілітологів, фізіотерапевтів, для розробки індивідуалізованої програми лікування».

Подібні рекомендації є і у Великій Британії. Автори нового дослідження заявляють: «Лікування СХУ / МЕ є складним і комплексним, тому професіонали охорони здоров`я з різних областей повинні залучатися для планування лікування важких випадків СХУ / МЕ».

Брак спілкування віч-на-віч

У своїй роботі автор дослідження доктор Макдермотт, яка раніше сама страждала СХУ / МЕ, виявила, що «значної частини» пацієнтів не вистачає особистого контакту зі своїм лікарем, навіть якщо лікар приймає зовсім недалеко від їхнього будинку.

Клер Макдермотт (Clare McDermott), дослідниця з Саутгемптонського університету, багато пережила через важкого синдрому хронічної втоми, який був у неї в молодості.

Її анкети, які заповнювали лікарі всіх пов`язаних з цією хворобою спеціальностей, показали: 1/3 опитаних лікарів абсолютно нічого не може запропонувати для пацієнтів з важким СХУ / МЕ! Ще 12% опитаних лікарів пропонували їм мінімальні підтримуючі заходи.

Доктор Макдермотт каже: «Люди з МЕ повинні отримувати допомогу фахівців якомога ближче до свого дому. Ми були здивовані, коли дізналися, що більшість опитаних скаржаться на неможливість отримати доступ до такої допомоги. Навіть якщо поруч з будинком така допомога надавалася, нездатні вийти за поріг пацієнти ніколи її не отримували. Багато хворих люди були надані самі собі ».

успіх Дженні

Автори статті торкнулися випадок Дженні Паттерсон (Jenny Patterson), 20-річної дівчини з синдромом хронічної втоми. Її перебіг захворювання був настільки важко, що вона могла вставати з ліжка тільки для того, щоб піти в туалет. Весь час за нею доглядала матір.

Пройти через все це Дженні допомогла спеціалізована допомога на дому. Зараз дівчина вже не прив`язана до своєї кімнати і «іноді може виходити на короткий час на вулицю і приймати гостей».

Дженні говорить: «Якість мого життя неймовірно покращився у порівнянні з тим, що було 3 роки тому. Жахливо бути ізольованою і прикутою до ліжка. Тепер мій стан ретельно відстежують, і всі мої повсякденні справи - це дуже важливо для профілактики загострень ».

Вона продовжує: «Я дуже везуча, що останні три роки отримувала кваліфіковану допомогу. Моє одужання - це результат правильного лікування. На жаль, більшість людей з доброякісним міалгіческій енцефаломієлітом (МЕ) не отримує спеціалізованої допомоги&hellip- Доступ до такого лікування, без сумніву, просто змінив моє життя. Це повинно бути доступно і іншим людям&hellip- »

Дослідницька команда почала цю роботу, щоб оцінити, що може запропонувати медицина на місцях пацієнтам з важким СХУ.

Робота тривала два роки, в ній брали участь 40 пацієнтів з СХВ / МЕ і люди, які доглядали за ними. Тепер дослідники обробляють результати і трудяться над створенням ефективних стратегій допомоги таким людям, а їх результати очікуються тільки до 2016 року.

Сучасні дослідження показують, що правильне втручання здатне істотно поліпшити стан людей з СХУ. Нещодавно була доведена висока ефективність мовної терапії, когнітивної поведінкової терапії та GET. Питання в тому, чи часто їх застосовують&hellip-