Що робити якщо ваша дитина тяжко хворий

Кращим протиотрутою проти цього є робота. Вам завжди знайдеться чим зайнятися.

Дізнайтеся якомога більше про хвороби дитини. Чим краще ви розберетеся в захворюванні дитини, тим менше таємничим і загадковим воно вам здасться, тим краще ви зможете зрозуміти лікаря і допомогти йому. Відвідайте форуми в інтернеті, присвячені даній проблемі, візьміть книги в бібліотеці. Поговоріть з лікарем, і медсестрою, з працівником соціальної служби.

Організуйте свій день. У батьків хворої дитини дуже багато клопоту: візити до лікаря, лікувальні процедури, діагностичні тести, відвідування школи і так далі. Щоб всі ці обов`язки не захлеснули вас з головою, потрібно бути дуже організованою людиною. Багато батьків ведуть щоденники, куди записують всі події та майбутні справи. Намагайтеся максимально заповнити свій день. Якщо вам необхідно відвідати клініку, то сплануйте візит так, щоб встигнути провести там якомога більше зустрічей і зробити якомога більше справ.

Знайдіть хорошого лікаря. Найкраще, якщо у дитини буде один лікар, який розбирається в хвороби дитини, знайомий з усіма наявними медичними і соціальними ресурсами і може координувати лікування дитини та догляд за ним. Ця людина повинна добре знати дитини і його сім`ю і всіляко допомагати батькам. Свого часу Американська академія педіатрії, оцінюючи роботу таких лікарів, назвала їх «дитячою клінікою на дому».

Зрозуміло, індивідуальний і сімейний підхід в медичному обслуговуванні потрібен кожній дитині, але дітям, які мають особливі проблеми зі здоров`ям, він просто життєво необхідний.
Лікарі, які здатні і готові взяти на себе обов`язки сімейного лікаря, повинні мати дуже хорошу підготовку. Якщо у вашої дитини вже є лікуючий лікар, запитаєте його відкрито, чи готовий він взяти на себе такі обов`язки. Якщо немає, то, можливо, він дасть вам координати інших фахівців, які практикують подібний підхід.

Відео: С.Н. Лазарєв | Коли світ навколо залежить від нас

Приєднуйтеся до групи взаємодопомоги. Батьківські групи взаємодопомоги можуть забезпечити вас необхідною інформацією, допомогти знайти хорошого лікаря і надати особисту підтримку. Існують організації, які займаються багатьма дитячими захворюваннями. Інформацію про них ви можете отримати у свого лікаря або в інтернеті. Можливо, місцеве відділення такої організації знаходиться неподалік від вас. Навіть якщо по близькості немає групи взаємодопомоги, яка спеціалізується саме на захворюванні вашої дитини, завжди можна знайти групу, де у дітей є схожі проблеми і потреби.

Будьте адвокатом свою дитину. Вам доведеться вести численні переговори з безліччю чиновників і фахівців. На жаль, система освіти не завжди може запропонувати оптимальну програму, яка враховувала б специфічні потреби вашої дитини. Місцева влада також не завжди пам`ятають про потреби людей, які мають психічні та фізичні вади, і не надають їм належної підтримки.

У таких випадках великого значення набуває ваша наполегливість та компетентність як батька. Не впадайте у відчай, якщо перші спроби на цьому шляху виявляться безрезультатними. Згодом ваші зусилля і терпіння окупляться. Вам зовсім не обов`язково займатися цим поодинці. Якщо один наполегливий батько не може чогось досягти, то цього напевно доб`ється група наполегливих батьків. Зв`яжіться з спільнотою батьків, щоб приєднати свій голос до загального хору і об`єднаними зусиллями впливати на законодавчі влади і суди.

Зверніться до громадськості. Багато місцевих органів самоврядування і церковні громади виступають на захист своїх членів, що мають фізичні та психічні вади. Познайомте дитину з сусідами, з парафіянами своєї церкви і взагалі з людьми, які вас оточують. Допоможіть їм зрозуміти потреби вашої дитини. Вас самих здивує потік допомоги і підтримки від цих людей, коли вони дізнаються про ваші проблеми і особисто познайомляться з дитиною.