В сша створюють мережу з вивчення рідкісних хвороб

Відео: ЖАХ! Напади тварин на людей. Підбірка 18+ [ч.3]

Мережа з вивчення недіагностованих хвороб (Undiagnosed Diseases Network, UDN) - нова ініціатива Національних інститутів охорони здоров`я США.

Днями мережа відкрила інтернет-портал під назвою UDN Gateway, куди пацієнти можуть звернутися зі своєю проблемою і передати дослідникам медичну документацію.

Мета масштабного проекту - удосконалити діагностику рідкісних захворювань і допомогти пацієнтам, яким сьогодні жоден лікар не в змозі поставити діагноз.

Такі захворювання дуже складно ідентифікувати, тому що лікарі вкрай рідко стикаються з ними в своїй практиці або тому що вони до цих пір не були відомі медицині.

«UDN Gateway дасть пацієнтам та їхнім родичам доступ до провідних діагностичним командам країни і новітнім діагностичним інструментам, яких немає в звичайній клініці», - сказав доктор Джеймс Андерсон (James M Anderson), директор відділення з координування, планування і стратегічних ініціатив NIH.

Проект UDN став неймовірно успішним завдяки запущеній раніше «Програмі недіагностованих захворювань» (UDP) і Клінічного центру NIH в Бетесді, штат Меріленд. З 2008 року в рамках програми UDP була розглянута 3100 звернень пацієнтів з усього світу. Понад 800 осіб були запрошені на обстеження, і в 25% випадків «був поставлений певний клінічний, молекулярний або біохімічний діагноз», чого не було зроблено попередніми лікарями.

Крім Клінічного центру NIH в Бетесді до мережі з вивчення рідкісних хвороб приєдналися кілька найпотужніших діагностичних центрів США, що робить звернення до UDN дуже привабливим для хворих.

Серед цих центрів:

• Медичний коледж Бейлора в Х`юстоні, штат Техас
• Медичний центр Дьюка в Дарем, штат Північна Кароліна
• Колумбійський університет в Нью-Йорку
• Жіноча лікарня Брігхем в Бостоні
• Бостонська дитяча лікарня
• Массачусетская загальноклінічна лікарня
• Стенфордський медичний центр, штат Каліфорнія
• Медичний центр Університету Каліфорнії в Лос-Анджелесі
• Медичний центр Університету Вандербілта в Нешвіллі, штат Теннессі

Відео: Огляд основних можливостей платформи Volfix.NET

До 2017 року кожен з перелічених центрів стане приймати на обстеження близько 50 пацієнтів з рідкісними хворобами щороку. У міру збільшення можливостей мережі буде розширюватися і її географія, підвищуватися якість обслуговування. За це відповідає спеціальний Координаційний центр UDN, що розташувався в відділенні біомедичної інформатики Гарвардської школи медицини.
До нової мережі з вивчення рідкісних хвороб приєдналися дві сучасні лабораторії з секвенування ДНК - одна при Медичному коледжі Бейлора, а інша в біотехнологічних інституті Hudson Alpha в Хантсвіллі, штат Алабама.

«Портал Gateway - дуже важлива частина інфраструктури UDN. Наша мета - це медицина 21 століття з технологіями 21 століття, які немислимі без звернень хворих по інтернету », - говорить доктор Рейчел Рамон (Rachel Ramoni), виконавчий директор і провідний дослідник Координаційного центру UDN.

Пацієнти, які звернуться в мережу UDN і будуть запрошені для обстеження, зможуть отримати консультацію провідних американських фахівців з різних галузей медицини та пройти обстеження на найсучаснішому діагностичному обладнанні. Все це повинно не тільки полегшити життя самим пацієнтам, а й внести неоціненний вклад у справу вивчення рідкісних хвороб.