Genzyme і nord допоможуть людям з рідкісними хворобами

Відео: РІДКІСНІ ХВОРОБИ І ЗАХВОРЮВАННЯ [Спецвипуск] ПМИ

Компанія Genzyme і Національна організація рідкісних захворювань США (NORD) недавно анонсували створення фонду для оплати стандартних діагностичних тестів пацієнтам з таємничими і рідкісними медичними станами.

Фонд буде допомагати діагностувати рідкісні і маловивчені хвороби в рамках програми Національного інституту здоров`я США Undiagnosed Diseases Program (UDP).

"У той час як наукові дослідження за останні роки зробили значний внесок, мільйони американців з рідкісними захворюваннями живуть по 5 років і більше без постановки правильного діагнозу. Така затримка з лікуванням є причиною неймовірних фінансових витрат і емоційних страждань пацієнтів і їх сімей", - Заявив президент і CEO NORD Peter Saltonstall.

Новий фонд вдалося створити частково завдяки зусиллям співробітників Genzyme, які брали участь в Бостонському марафоні заради збору коштів на потреби NORD, частково завдяки пожертвам приватних осіб, в тому числі родичів людей з рідкісними захворюваннями. З 2008 року команда бігунів компанії Genzyme бере участь в зборі грошей для потреб NORD.

"Ця ініціатива звернула увагу на гостру проблему з постановкою діагнозу людям, що страждають рідкісними захворюваннями. Ми пишаємося роботою команди бігунів Genzyme Running Team і захоплені їх зусиллями зі збору коштів, які будуть спрямована безпосередньо на потреби пацієнтів з рідкісними захворюваннями", - Сказав президент компанії Genzyme доктор David Meeker.

У 2014 році програма NIH Undiagnosed Diseases Program буде істотно розширена, і охопить величезну мережу академічних медичних центрів по всіх Сполучених Штатах. Новий фонд Genzyme / NORD буде підтримувати діагностику пацієнтів у всіх клінічних центрах країни. Люди, які не можуть самі оплатити дорогі аналізи, отримають допомогу через цей фонд.

"Ми вдячні за допомогу Genyzme, NORD і команди Genzyme Running Team. Програма недіагностованих хвороб UDP служить інтересам пацієнтів та сімей, які відчайдушно шукають допомогу в діагностиці. Ми рухаємося до розширення нашої програми в 2014 році і впевнені, що підтримка в проведенні аналізів буде відчутною для пацієнтів і їх рідних", - З оптимізмом заявив доктор William Gahl, директор програми.

Нагадаємо, що з 1987 року NORD здійснює програми підтримки пацієнтів, які включають безкоштовне надання ліків, допомога в транспортуванні хворих і участь в клінічних дослідженнях. Сьогодні організація підтримує близько 50 подібних програм.

Програма недіагностованих хвороб UDP

Програма UDP Національного інституту здоров`я США - це головна на сьогоднішній день опора для пацієнтів з рідкісними (Орфа) хворобами, а також для їх лікарів, які шукають допомоги в діагностиці та лікуванні. Пацієнти, прийняті в програму, направляються в Клінічний центр NIH в Бетесді (Меріленд), де багатопрофільна команда експертів шукає розгадку їх таємничого захворювання.

Пацієнти, які беруть участь в програмі, повинні надати свою історію хвороби і результати всіх проведених тестів, які вивчатиме діагностична команда. Через обмежених ресурсів центр бере тільки тих пацієнтів, чиї дані підходять під параметри програми, і яким, на думку лікарів, можна допомогти.

Національна організація рідкісних захворювань NORD

Національна організація рідкісних захворювань - це американська некомерційна організація, заснована в 1983 році для допомоги пацієнтам з Орфа хворобами, а також їх сім`ям.

Організація займається правозахисною, освітньою діяльністю, а також підтримує проведення наукових досліджень. Її робота за ці роки прямо або побічно допомогла поліпшити якість життя більш ніж 30 мільйонів американців.