Всеросійська акція для людей з рідкісними захворюваннями

Відео: # тинеодна - подарунок Каті

З 1 по 29 лютого проходитиме благодійна акція в підтримку людей, які страждають рідкісними захворюваннями. Девіз акції 2012 року - «Рідкісні, але сильні разом». 29 лютого - рідкісний день, хто буває раз на чотири роки, вважається Міжнародним днем рідкісних захворювань і відзначається у всьому світі.

Благодійні заходи будуть проходити на федеральному рівні і на місцях в регіонах протягом лютого. Тема благодійних заходів, це солідарність з людьми, які страждають рідкісними захворюваннями, і посильну участь в їх проблемах.
У федеральному законі «Про основи охорони здоров`я громадян РФ», який набрав чинності з 1 січня 2012 року, вперше з`явилася стаття, яка присвячена саме рідкісним (Офра) захворювань. При підготовці закону ще 2011 році, почалася робота над створенням переліку захворювань і регістром хворих людей страждають прогресуючими хронічними і жізнеугрожающімі рідкісними захворюваннями. В даний час відбувається формування основ системи медичної допомоги таким пацієнтам.

У всіх регіонах будуть проведені наради за участю організацій охорони здоров`я, представників громадських фондів, лікарів і некомерційних організацій щодо вирішення питань надання медичної допомоги пацієнтам з Офра захворюваннями.
Багато регіонів уже зараз налагодили роботу з організації спеціалізованого харчування і доставки необхідних медикаментів пацієнтам з рідкісними захворюваннями. Але вартість лікування деяких рідкісних захворювань дуже велика і іноді порівнянна з бюджетом охорони здоров`я регіону. Тому залучення коштів благодійних фондів, є єдиним виходом для надання допомоги хворим. Цей метод спонсорської допомоги практикується в усьому світі.

Міністром охорони здоров`я і соціального розвитку Т.А.Голіковой, 29 лютого буде проведена міжрегіональна відеоконференція, в якій візьмуть участь представники громадських організацій, а також представники благодійних фондів, які займаються проблемами пацієнтів з рідкісними захворюваннями. У відеоконференції планується участь і самих пацієнтів. Інформаційна підтримка
Благодійної акції забезпечується Телерадіокомпанією ВГТРК. У популярному ток-шоу «Про найголовніше», в програмі «Ранок Росії» і в новинних випусках протягом місяця будуть показуватися сюжети, основою яких є історії дітей з рідкісними захворюваннями, і інтерв`ю з лікарями-фахівцями про проведені методи діагностики і подальшого лікування рідкісних захворювань. В акції можуть взяти всі ЗМІ, в тому числі і інтернет-ресурси. Кошти, зібрані в ході благодійної акції, будуть направлятися на лікування дітей.

Більш детальну інформацію можна отримати за телефоном: 8-800-555-00-48. Процес проведення акції, фото та відеосюжети, а також історії пацієнтів можна знайти на інтернет-ресурсі https://rarediseaseday.ru, присвяченому рідкісних захворювань.