Адаптація сім`ї до хронічних захворювань дитини

Коли у моєї дитини виявили хронічне захворювання, мені здалося, що настав кінець світу. Я випробував таку душевний біль, я був розгніваний, озлоблений ». Наведене висловлювання дуже точно відображає емоційний стан батьків, які опинилися в подібній ситуації. Почувши трагічну новину, батьки і матері часто впадають в депресію. Вони важко переживають свою втрату: адже їм довелося розлучитися зі створеним в їхній уяві ідеальним чином повноцінного, здорового дитини. Батьки повинні пережити цей шок, впоратися зі своїм болем і примиритися з неминучим фактом - їх дитина страждає хронічним захворюванням. Дуже часто батьки намагаються заперечувати цю очевидну істину, кажучи собі: «Цього не може бути ... Швидше за все, в лабораторії помилилися і переплутали результати аналізів ... Напевно, я сплю. Скоро я прокинусь, і весь цей кошмар закінчиться ... »Але поступово батьки починають адаптуватися до цієї нової життєвої ситуації, і хронічне захворювання дитини вже сприймається ними як якась даність, з якою необхідно змиритися. Час від часу батьки ще відчувають напади туги, гніву, розчарування, проте в більшості випадків їм вдається впоратися з цими негативними емоціями.

Дуже часто батьки відчувають почуття провини, особливо в тих випадках, коли захворювання дитини носить спадковий характер або викликано генетичними факторами. Це хворобливе відчуття ще більше погіршує той психологічний стрес, який доводиться переживати всім членам сім`ї. Болісне переживання своєї провини призводить до повного духовного спустошення, при якому батьки вже не в змозі стати надійною опорою для своєї дитини. Якщо почуття провини негативно відбивається на внутрішньому психологічному кліматі вашої родини, якщо духовна спустошеність заважає виконувати батьківські обов`язки, вам необхідно негайно звернутися до фахівця-психолога, щоб він допоміг впоратися зі стресом.
Ви можете зіткнутися і з цілим рядом інших проблем, зокрема з проблемою фінансів. Лікування дитини, що страждає хронічним захворюванням, як правило, пов`язане з чималими фінансовими витратами. Відвідування лікаря, дорогі лікарські препарати, перебування в лікувальному закладі, інші медичні послуги - гора неоплачених рахунків на вашому столі може стати додатковим джерелом психологічної напруги.
Для багатьох батьків головною стає проблема виховання. Найчастіше батьки надто поблажливо ставляться до своїй дитині, не пред`являючи до нього будь-яких вимог щодо дисципліни і правил поведінки. Ми дотримуємося наступної точки зору: всі діти, незалежно від стану їх здоров`я, повинні дотримуватися певних, чітко встановлені правила і норми поведінки, і вважаємо, що розумна дисципліна приносить користь будь-якій дитині. Якщо у дитини відсутній чітко розроблений «кодекс поведінки», він може зіткнутися з цілим рядом серйозних проблем - надмірна залежність від батьків, низька самооцінка, проблеми поведінки. Таким чином, батьки в подібній ситуації повинні пред`являти дитині певні, чітко сформульовані вимоги. Цей «кодекс поведінки» може дещо змінюватись в залежності від стану здоров`я дитини, однак його головні принципи залишаються незмінними. Завдання батьків - виховувати в дитині самостійність, відповідальність, впевненість в своїх силах.
Іноді (особливо якщо дитина потребує повсякденному догляді) одному з батьків доводиться відмовлятися від професійної кар`єри і брати на себе основну частину обов`язків по будинку. Дуже часто батькам хворої дитини доводиться міняти роботу, бо це єдиний спосіб зберегти фінансове благополуччя сім`ї. Іноді в подібній ситуації батьки стикаються ще з однією проблемою: виникає необхідність переоформити страховий медичний поліс, при цьому утворюється свого роду юридичний казус - хронічне захворювання дитини розглядається страховою організацією як якесь раніше існуюче умова, і в результаті оплата наданих дитині медичних послуг не включається в медичну страховку. Іноді сім`ї доводиться міняти місце проживання, так як дитина потребує кваліфікованих медичних послугах, які надаються лише в спеціалізованих медичних центрах.
На федеральному рівні розроблені відповідні цільові програми з надання фінансової допомоги хворим дітям та їх сім`ям. Відповідно до закону діти, які страждають деякими психічними захворюваннями, а також діти з важкими хронічними захворюваннями (муковісцидоз, вроджена вада серця, злоякісні пухлини і т.д.) мають право на отримання фінансової допомоги. Ваш лікуючий лікар надасть вам всю необхідну інформацію про благодійні організації.

Що відчувають батьки дітей, які страждають хронічними захворюваннями

негативні почуття

• тривога
• розгубленість
• розчарування
• горі
• почуття провини
• соціальна ізоляція
• безпорадність
• обурення, образа
• смуток
• гнів

позитивні почуття

• успіх
• близькість, взаємна довіра між членами сім`ї
• радість
• кохання
• відчуття перемоги над собою, задоволення
• досягнутим результатом почуття гордості впевненість в собі самоповагу духовна сила
• сприйняття себе як корисного члена суспільства

Наслідки для барака

Сім`я - це єдина збалансована система. Коли батьки дізнаються про хронічне захворювання своєї дитини, гармонія сімейних відносин руйнується і саме існування сім`ї опиняється під загрозою. Пережитий психологічний стрес може призвести до глибокої кризи в сімейних відносинах. Ситуація ще більше ускладнюється, коли кожен з подружжя намагається самотужки впоратися зі своїми тривогами, сумнівами, страхами.
Батьки цілком присвячують себе своїй хворій дитині - все інше вже не має для них ніякого значення. Батьки і матері ретельно вивчають всі досягнення сучасної медицини, читають спеціальну літературу про нетрадиційні методи лікування і постійно задають собі одні й ті ж питання: може бути, моїй дитині необхідний новий лікарський препарат? А може бути, нам слід звернутися до іншого лікаря? Що я можу зробити для моєї дитини?
Найчастіше у батьків виникає відчуття, що їх затягує нескінченний вир турбот і проблем (візити до лікаря, приготування дієтичних страв для дитини, різноманітні медичні процедури і т.д.). Батьки постійно відчувають втому, їм ніколи відпочити, відновити сили. Дуже часто в даних обставинах у подружжя майже не залишається вільного часу, щоб побути наодинці один з одним, сходити в кіно, поспілкуватися з друзями, оскільки рідкісні години їх дозвілля цілком віддані дитині.
У деяких випадках, однак, хронічне захворювання дитини надає позитивний вплив на психологічний клімат у сім`ї. Сімейні стосунки стають теплішими, доверітельнее- дитина, сам того не підозрюючи, допомагає дорослим знайти спільну мову. Пройшовши всі випробування, подолавши всі труднощі і проблеми, сім`я стає міцнішою. Тепла прихильність один до одного, гордість собою, впевненість в своїх силах - ось що відчувають батьки, які допомогли своїй дитині впоратися з хворобою.
Якщо ви не в змозі самостійно впоратися з усіма труднощами, що виникають і проблемами, зверніться за допомогою до лікарів, психологів, соціальних працівників, до ваших друзів і знайомих, які опинилися в такій же ситуації. Не намагайтеся вирішити всі свої проблеми самотужки: соціальна ізоляція - це свого роду побічний ефект хронічного захворювання, і цей побічний ефект можна і потрібно запобігти.

Відео: Екзема у дитини через скандали в родині?

Уникайте перенапруження

Щоб зберегти фізичне і психічне здоров`я, вам необхідно час від часу відмовлятися від усіх повсякденних турбот і проблем, тікати від щоденної рутини сірих буднів. Це означає, що хоча б кілька днів на рік ви повинні присвятити тільки собі і своєму чоловікові. Займайтеся своїм хобі, спілкуйтеся з друзями, подорожуйте. Якщо все ваше життя підпорядкована тільки дитині, у вас може розвинутися глибока депресія, тому ви обов`язково повинні подбати про себе і своє здоров`я.
Деякі батьки бояться залишити свою дитину без нагляду навіть на кілька годин. «Моя дитина такий слабенький, хворобливий. Я не можу виїхати з міста навіть на уїк-енд, я живу в постійному страху »- так говорить мати хворої дівчинки. Але брати хоча б невелику відпустку необхідно в будь-яких обставинах, інакше ваші батьківські обов`язки стануть для вас непосильною ношею, а захворювання вашої дитини перетвориться в тяжкий тягар, з яким ви не зможете впоратися.
Якщо ви збираєтеся у відпустку, попросіть вашого педіатра або лікаря порекомендувати вам відповідну няню для дитини. Іноді в період відпусток кілька сімей домовляються один з одним, і батьки по черзі виконують обов`язки приходить няні. Спробуйте звернутися за допомогою до родичів, знайомих. Інші члени вашої родини також повинні оволодіти всіма необхідними навичками догляду за дитиною. Збираючись у відпустку, ви зможете розраховувати на їх допомогу.
Місцеві соціальні служби і установи охорони здоров`я надають такого роду соціальні послуги тим сім`ям, в яких виховуються діти з важкими хронічними захворюваннями. У більшості випадків соціальні служби надають сім`ям та інші види послуг (дають напрокат те чи інше медичне обладнання, надають транспорт). Ваш лікуючий лікар дасть вам всю необхідну інформацію про відповідні соціальні служби в вашому регіоні.
Час від часу вам просто необхідно брати відпустку, що зовсім не означає, що ви недостатньо любите свою дитину або проявляєте слабкість характеру. Якщо ви відчуваєте ознаки депресії, симптоми емоційного перенапруження, чесно розкажіть про це членам вашої родини, лікарям, родичам.

Почуття інших дітей

Якщо дитина хворіє на хронічне захворювання, змінюється життєвий уклад всієї родини. Батькам дитини, його братам і сестрам доводиться адаптуватися до цієї життєвої ситуації.
Батьки приділяють особливу увагу хворій дитині, тому його брати і сестри часто відчувають себе обділеними, їм не вистачає батьківської турботи і ласки. Діти відчувають емоційний стрес, так як хронічне захворювання брата або сестри - це постійне джерело психологічної напруги.
Іноді дитина відчуває почуття провини перед своїм братом (сестрою). Він запитує себе: «Чому мій брат хворий, а я здоровий?» Світ дитини населений магічними образами, казковими персонажами, тому малюкові часто здається, що він винен у хворобі свого брата або сестри. Іноді дитина боїться заразитися від брата (сестри), а іноді, навпаки, він хоче захворіти, щоб батьки приділяли і йому більше уваги. Дитина може нагадувати, обурюватися, коли батьки просять його взяти на себе ті чи інші обов`язки по дому. Дуже часто дитина потрапляє в незручні ситуації (коли незнайомі люди починають пильно розглядати інвалідний візок, в якій сидить брат або сестра дитини-дитина при цьому відчуває розгубленість, збентеження).
Іноді батьки приділяють всю свою увагу хворій дитині, забуваючи при цьому про інших дітей. Здорові брати і сестри відходять на другий план, проте рано чи пізно діти починають наполегливо вимагати батьківської уваги. З іншого боку, брати і сестри хворої дитини можуть стати незамінними помічниками батьків. Якщо дитина допомагає своєму братові або сестрі впоратися з хворобою, він починає пишатися собою, у нього зростає самоповага, з`являється впевненість у своїх силах. Доглядаючи за братом або сестрою, дитина набуває такі важливі якості, як милосердя, терпимість, відповідальність, він опановує навичками творчого мислення, привчається самостійно вирішувати виникаючі перед ним проблеми.
Намагайтеся, щоб всі ваші діти, незалежно від стану їх здоров`я, отримували свою частку батьківської любові і турботи. Протягом дня знайдіть можливість хоча б кілька хвилин побути наодинці з кожною дитиною. У вас повинні скластися довірчі відносини з усіма дітьми. Гранична відвертість, щирість - ось ваша головна зброя в подібній ситуації. Будь-яка дитина має отримати повну і достовірну інформацію про захворювання свого брата або сестри. Ви обов`язково повинні відповісти на всі питання дитини, і ваші відповіді мають бути докладними і ґрунтовними.

Що відчувають інші діти?

Брати і сестри дитини, що страждає хронічним захворюванням, можуть відчувати цілу гаму негативних емоцій. Нижче ми наводимо кілька характерних симптомів, що вказують на ті чи інші проблеми в емоційній сфері дитини. Якщо ваша дитина:

• став неспокійним, тривожним;
• розгублений, пригнічений;
• віддаляється від друзів і близьких;
• роздратований, розгніваний;
• перестав спілкуватися з друзями;
• погано встигає в школі;
• не справляється з покладеними на нього обов`язками;
• грубить, перечить;
• втратив інтерес до своїх захоплень (наприклад перестав займатися музикою, спортом);
• звинувачує себе за те, що не в змозі допомогти своєму братові (сестрі);
• намагається привернути до себе увагу батьків, вам необхідно негайно вжити відповідних заходів.

Набуття психологічної стійкості

Хронічне захворювання дитини - це важке випробування для батьків. Проте, опинившись в подібній ситуації, дорослі і діти осягають важливі моральні уроки, багато дізнаються про навколишній світ і про своїх духовних можливостях. Батьки і діти пізнають самих себе, свої сильні і слабкі сторони, вчаться вирішувати виникаючі перед ними проблеми, набувають психологічну стійкість. Набуті духовні цінності залишаться з ними на все життя.
Ви повинні постійно ставити перед дитиною і членами вашої сім`ї нові життєві цілі, відкривати нові горизонти. Проявіть гнучкість, не бійтеся змін - ці зміни підуть на користь не тільки вашій дитині, але і всім членам сім`ї. Голос вашої дитини повинен звучати на сімейній раді нарівні з голосами інших членів сім`ї, особливо якщо ви обговорюєте проблему, безпосередньо зачіпає його інтереси. Якщо ваша сім`я успішно впоралася з тією чи іншою проблемою, обов`язково похваліть себе, оціните виконану роботу.

Відео: Жінка може мати дитини і бути абсолютно здоровою після 45 років!

Жодна сім`я не може передбачити, з якими труднощами і проблемами їй доведеться зіткнутися в подібній ситуації, тому в даних обставинах просто не може бути однозначних рішень, універсальних для всіх. Кожна сім`я знаходить свій шлях, розробляє власні, унікальні методи психологічної адаптації. Безліч різних факторів робить свій вплив на цей процес, в тому числі і такі важливі чинники, як характер захворювання і матеріальні ресурси сім`ї. Практично всім сім`ям доводиться переживати періоди безвихідного відчаю, проте в кінцевому підсумку їм, як правило, вдається впоратися з депресією, виробити якусь психологічну стійкість, зберегти теплі, довірчі відносини.

Групи підтримки і захисту сім`ї

Дитина, що страждає хронічним захворюванням, і всі члени його сім`ї дуже часто стикаються з такою проблемою, як соціальна ізоляція. Хвора дитина часто неохоче спілкується з однолітками через свого фізичного недоліку. Іноді сам характер захворювання накладає суттєві обмеження на соціальну активність дитини. Така ж проблема виникає і у батьків - їх коло спілкування значно звужується, оскільки догляд за хворою дитиною забирає багато часу і сил. Сім`я віддаляється від друзів і родичів - адже вони-не завжди здатні надати їй необхідну допомогу і підтримку (особливо це стосується таких серйозних захворювань, як онкологічні).
Така соціальна ізоляція болісно сприймається всіма членами сім`ї, тому вам необхідно встановити контакт з іншими сім`ями, які опинилися в подібній ситуації. Зверніться до лікаря вашої дитини, до соціальних працівників, педагогів. Ці люди допоможуть вам встановити контакт з іншими сім`ями, які опинилися в подібній ситуації. Ви можете також звернутися в одну з численних громадських організацій, головна мета яких - надавати необхідну допомогу і підтримку хворим дітям та їх батькам.
Якщо ви живете в невеликому місті, знайти «товаришів по нещастю» буде значно складніше. У даній сітуаціі.родітелі, як правило, співпрацюють на більш широкій основі (всі без винятку хронічні захворювання об`єднуються в одну категорію) і створюють власні групи підтримки.
Такі зустрічі - прекрасна можливість обговорити нагальні проблеми, обмінятися досвідом, подарувати один одному трохи тепла. Батьки обговорюють свої нагальні питання (де знайти хорошого лікаря або досвідчену няню для дитини, як допомогти дитині впоратися зі шкільною програмою і т.д.).
Ось що сказала одного разу мати хворої дитини: «Я відчула значне полегшення, коли познайомилася з людьми, у яких такі ж проблеми. Я зрозуміла, що не самотня в цьому світі. Я виявила, що інші батьки відчували такі ж почуття (далеко не кращі), які довелося випробувати і мені. Спочатку ці люди були для мене абсолютно чужими, проте вже через кілька годин вони стали для мене найближчими друзями. Вони впоралися зі своєю бідою, а значить, впораюся і я ».
Допоможіть своїй дитині знайти своє коло спілкування. Спілкування з однолітками з таким же хронічним захворюванням принесе йому велику користь. Запишіть вашу дитину в групу психологічної підтримки. Якщо у вашому місті немає таких громадських організацій, об`єднаєтеся з іншими батьками і виступите з відповідною ініціативою. Брати і сестри вашої дитини також можуть потребувати психологічної допомоги - таку допомогу їм можуть надати громадські благодійні організації.

Відео: Як підвищити імунітет дитини?

Діти, які страждають хронічними захворюваннями, можуть відпочити в літньому оздоровчому таборі (такі табори, як правило, працюють під егідою тієї чи іншої благодійної організації). У літньому таборі дитина може поспілкуватися зі своїми однолітками, і таке спілкування принесе йому величезну користь. Крім того, в літньому таборі дитина опановує необхідними навичками самообслуговування.
Далі ми наводимо адреси і телефони благодійних громадських організацій США, які надають необхідну психологічну допомогу хворим дітям та їх батькам. Звернувшись за вказаними адресами, можна отримати всю необхідну інформацію.