Невидимі проблеми розсіяного склерозу

Відео: У Якутську обговорили проблеми розсіяного склерозу

У всьому світі розсіяним склерозом страждає приблизно 2,3 мільйона чоловік.

Зустрівши людину з цим захворюванням на вулиці, ви навряд чи зможете зрозуміти, що він хворий.

Насправді і сам він може ще не здогадуватися про свою хворобу.

Розсіяний склероз (РС) - це загадкове для науки, складне для медицини і надзвичайно небезпечне захворювання, яке може швидко привести до інвалідності.

В даний час ніхто точно не знає, що викликає розсіяний склероз. Важкість захворювання варіює від порівняно доброякісних випадків до швидко прогресуючого руйнівного процесу, який закінчується частковим або повним паралічем. Крім того, багато симптомів розсіяного склерозу невидимі. РС надзвичайно складно діагностувати, тому багато людей змушені жити зі своїм хронічним недугою, поки лікарі не вирахують РС і не призначать адекватне лікування.

Згідно з інформацією Національного інституту здоров`я США, в цій країні 250-300 тисяч чоловік мають діагноз розсіяний склероз. Оскільки Центр контролю та профілактики захворювань (ЦКЗ) не вимагає від американських лікарів повідомляти про нові випадки хвороби, кількість випадків РС можна назвати тільки приблизно.

На початку березня в Сполучених Штатах була оголошена Національна тиждень інформованості про розсіяному склерозі. У цій статті відомі експерти в області РС розкажуть про те, що ж робить цю хворобу загадкової і важкою для сучасної медицини.

Що таке розсіяний склероз?

Розсіяний склероз є аутоімунне захворювання, при якому імунна система людини ушкоджує його власну центральну нервову систему - головний і спинний мозок, зоровий нерв. На даний момент учені не знають, яка саме речовина є мішенню імунної системи, але точно відомо, що при цьому захворюванні вражається миелиновая оболонка нервових клітин.

Коли починається розсіяний склероз, імунна система починає поступово руйнувати мієлін, що захищає нервові волокна. Разом з ним гинуть і самі нервові клітини. При цьому процесі в тканині утворюються множинні осередки склерозу, які виявляються при патологоанатомічному дослідженні - звідси і назва розсіяний склероз (multiple sclerosis).

Пошкодження мієліну і нервових волокон веде до порушення передачі електричних сигналів усередині центральної нервової системи, і з цим пов`язані різноманітні неврологічні порушення. У пацієнтів з РС можуть бути десятки симптомів. Національне товариство розсіяного склерозу США стверджує, що немає двох хворих РС з абсолютно однаковими симптомами, причому симптоми можуть з часом змінюватися.

Така різноманітність проявів пояснюється тим, що центральна нервова система контролює практично весь організм. Симптоми РС можуть включати порушення ходи, слабкість, проблеми із зором, болі, когнітивні зміни, проблеми з сечовим міхуром і ін.

Багато з цих проблем дуже поширені, частина з них спочатку не дуже сильно впливає на життя хворих. Через наявність таких «невидимих симптомів» людина з розсіяним склерозом довгий час може здаватися здоровіше, ніж є насправді. Інші зауважують ці зміни, але просто не звертатися з ними до лікаря.

Розсіяний склероз протікає по-різному. Виділяють чотири варіанти розвитку хвороби:

• Реміттірующе-рецидивний РС. На його частку припадає близько 85% випадків хвороби. Характеризується яскраво вираженими загостреннями, за якими слідують періоди ремісії. У період ремісії не спостерігається прогресування хвороби.
• Вдруге-прогресуючий РС. Ця форма захворювання характеризується вторинним прогресуванням, з періодами ремісії або без них.
• Первинно-прогресуючий РС. Вважається, що на цю форму хвороби припадає 10% випадків. При первинно-прогресуючому розсіяному склерозі спостерігається безперервне погіршення неврологічних функцій з часом.
• Прогресуючий РС із загостреннями. Це найрідкісніший варіант хвороби, який характеризується стабільним погіршенням неврологічних функцій з виникаючими час від часу вираженими загостреннями.

Відео: сюжет Розсіяний склероз не вирок (2014 року) тск

Добре налагоджена спілкування між хворими та їх лікарями життєво важливо. Симптоми, такі як слабкість, можуть виникати в результаті інших захворювань (наприклад, обструктивного апное сну). Люди з РС повинні повідомляти свого лікаря про будь-які зміни свого здоров`я, а не просто списувати всі проблеми на рахунок розсіяного склерозу.

Перезавантаження імунної системи

Діагностика розсіяного склерозу - складне завдання. Але з лікуванням все йде ще сумніше: сучасна медицина не може перемогти цю недугу. Хоча, зрозуміло, деякі наукові роботи в цьому напрямку ведуться.

У Великобританії видання The Telegraph повідомляло, що терапія стовбуровими клітинами може вилікувати розсіяний склероз. В американському виданні JAMA не так давно з`явилося повідомлення про те, що лікарі навчилися використовувати хіміотерапію для руйнування неправильно працює імунної системи, яка атакує миелиновую оболонку нейронів, після чого «перезавантажували» імунну систему за допомогою власних стовбурових клітин пацієнтів.

У статті повідомлялося, що пацієнти з РС, які вже переміщалися на інвалідному кріслі, після такої «перезавантаження» імунної системи відновлювали здатність ходити, а осліплі знову знаходили зір. Це справжня мрія для багатьох хворих. Проте, в Національній службі охорони здоров`я Великобританії (NHS) ставляться до цього зі стриманим оптимізмом.

Хоча в ході експериментального лікування дослідникам вдалося відновити втрачені неврологічні функції в середньому на 64%, в цій роботі брали участь тільки пацієнти з реміттірующе-рецидивуючим РС. Крім того, в дослідженні не було контрольної групи. Тобто ця наукова робота не відповідає «золотому стандарту» для подібних досліджень.

«Попередні результати неконтрольованого дослідження необхідно відтворити в ході рандомізованого контрольованого дослідження (RCT). Також слід зауважити, що далеко не кожен хворий зможе перенести агресивну хіміотерапію, яку ми використовуємо. Даний метод корисний для людей, у яких розсіяний склероз протікає більше 10 років або в дуже важкій формі », - визнають автори дослідження.

Це приклад служить ілюстрацією того, що науці все ще належить пройти довгий шлях, перш ніж буде знайдений ефективний метод лікування тяжкої недуги. Наявність чотирьох різних варіантів РС також передбачає, що для кожного з них потрібно знайти свій, особливий підхід.

Доктор Аннет Ленгер-Гоулд (Annette Langer-Gould), науковий співробітник і лікар-невролог Kaiser Permanente в Пасадені (штат Каліфорнія, США), розповідає про ситуацію з лікуванням розсіяного склерозу в Америці: «У нашому розпорядженні є високоефективна імуномодулююча терапія для рецідівірующе- ремиттирующего РС, помірно ефективні методи лікування прогресуючого РС, але, на жаль, далеко не у всіх випадках ми можемо досягти успіху ».

Для пацієнтів з первинно-прогресуючим розсіяним склерозом американські лікарі пропонують зосередитися на проактивному контролі симптомів для максимізації функцій і якості життя. Це вимагає від лікаря і від пацієнта більше часу і енергії-необхідний мультидисциплінарний підхід за участю соціальних працівників, терапевтів, фізіотерапевтів, урологів та ін.

інші проблеми

Доктор Ленгер-Гоулд каже, що сьогодні обговорюється нова класифікація розсіяного склерозу, яка повинна відрізнятися від тієї, яку ми навели вище. За словами дослідниці, РС - це хвороба, визначення та класифікацію якої постійно змінюють у міру того, як вчені виявляють нові факти. Вона вважає, що попереду ще багато таких змін.

Ось один приклад. Наукова робота, яка була проведена в Kaiser Permanente, охоплювала більш ніж 3,5 мільйона жителів Південної Каліфорнії. Її результати показали, що розсіяний склероз більш поширений серед темношкірих, ніж серед білих жінок. Це ще одна несподіванка для вчених, які раніше вважали, що темношкірі менш схильні до РС.

Результати, які не сходяться один з одним, демонструють відсутність чіткого розуміння природи цього захворювання. Експерти вважають, що на розвиток РС впливають фактори навколишнього середовища, інфекційні агенти, генетичні фактори, але ніхто поки не зміг вирахувати точну причину хвороби. Така невизначеність зберігається і в діагностиці розсіяного склерозу. Через дуже великої кількості і варіабельності симптомів постановка діагнозу займає багато часу.

«Найголовніший виклик сьогодні - навчитися своєчасно ідентифікувати пацієнтів з високим ризиком ранньої інвалідизації і розробляти для них оптимальний план лікування. Ось з чим потрібно впоратися сучасним неврологів », - каже Ленгер-Гоулд.

У міру того як створюються нові, досить успішні методи лікування розсіяного склерозу, важливість швидкої і точної діагностики підвищується. Раніше, коли агресивний РС не можна було лікувати, а діагноз був просто вироком, швидка ідентифікація таких хворих не була настільки важлива, як зараз, коли головне це вчасно втрутитися. Тепер неврологи отримали такі ефективні препарати, як наталізумаб (natalizumab), Фінголімод (fingolimod), рітуксімаб (rituximab) та інші, тому своєчасна діагностика стала вирішальним фактором бар`єром.

На превеликий жаль, така терапія далеко не всім по кишені навіть в заможних Сполучених Штатах. Одна з головних проблем, з якою стикаються хворі американці - астрономічна вартість препаратів, включаючи ті препарати, які можуть виявитися недостатньо ефективними. Для багатьох людей доплата за них - це набагато більше, ніж вони можуть собі дозволити.