Вразливий дитина

Дослідження показують, що сім`ям, де є діти з хронічними захворюваннями, наприклад хронічним запаленням кишечника, серповидно-клітинною анемією, раком і кістозний фіброз, набагато складніше організувати повноцінну трапезу. Негативний процес прийомів їжі відбиває ставлення сім`ї до хворої дитини. Стрес, викликаний хворобою малюка, змушує сім`ї компенсувати цю хворобу самими непродуктивними способами. Дуже важко накладати обмеження і чекати від дитини певної поведінки за столом, знаючи, наскільки він вразливий. Заклопотаність батьків проявляється в спробах змусити малюка є і приготуванні для нього особливих страв. Але хворі діти в першу чергу є дітьми. Будучи спритними маленькими створіннями, вони не можуть не звернути заклопотаність батьків в свою користь. «Якщо ти не дозволиш мені це зробити, я не буду їсти», - заявляють вони. Батьки опиняються в безвихідному становищі. Хіба можна злитися на такого вразливого дитини? Відповідь: дуже навіть можна. Мало того, гнів показує, що з`явилася проблема, яка потребує врегулювання.
Іноді, щоб нагодувати дитину, батьки йдуть на крайні заходи, які набувають відтінку справжнього насильства. Одного разу в Луїзіані я зустріла батьків, годували свого сина у ванні. Він народився дуже маленьким, просто крихітним. Його розміри можна порівняти з розмірами Еліс - маленької дівчинки. Лікар, провідний хлопчика, сказав батькам: «Годуйте його. Неважливо, як ви будете це робити ». На жаль, подібні поради я чула дуже часто, і вони ніколи не приводили ні до чого хорошого. Я розумію, чому терапевт дав таку пораду - він відповідає за збереження життя дитини, і не знаючи, що таке харчова динаміка, не усвідомлює, наскільки шкідлива його рекомендація. Вона не дає дитині можливості навчитися самому справлятися з прийомом їжі. Вона перетворює батьків у агресорів, які намагаються впихнути в дитину-їду в страху за його життя. Батьки того хлопчика так старанно намагалися нагодувати свою дитину, що годування перетворилося на серйозну боротьбу. Після їжі їм доводилося мити дитину.
Ситуація склалася настільки відчайдушна, що у мене захопило дух. П`яти хвилин розмови для вирішення проблеми явно було замало. Я запропонувала батькам експертизу, а потім поцікавилася, чи бувають випадки, коли їх дитина їсть охоче. «Так, - відповіли батьки, - він добре їсть в дитячому саду і не відмовляється від сніданку перед телевізором». Мені стало ясно, що дитина здатна впоратися з прийомом їжі, коли батьки йдуть на поступки. Однак відчай і гнів засліплюють їх, і вони продовжують тероризувати себе і сина під час годування. Я дала їм раду дотримуватися принципу поділу відповідальності і припинити вирішувати за сина, що і скільки для цього є. При цьому я підкреслила, що відсутність експертизи ускладнює точну оцінку ситуації. Сумніваюся, що батьки вирішили піти моєю порадою - надто вже вони були налякані. З мого досвіду, щоб зробити такі корінні зміни, батькам потрібно впевненість, що я повністю розумію їх і їхню проблему, а також наявність покрокової інструкції.
У мене немає історії розвитку їхньої дитини, тому я не знаю всіх особливостей ситуації. Якщо хлопчик, подібно іншим дітям, розвиток яких я оцінювала, народився слабеньким, тобто на росто-ваговий кривої його показники знаходилися в районі 5-го перцентиля, а потім його розвиток пішло ще гірше, то, звичайно, є він буде погано. Деякі діти взагалі не в змозі харчуватися, тим самим підтримуючи в собі життя. Це діти з нейром`язовими обмеженнями, які не приймають їжу, тому що не можуть контролювати власні м`язи, діти з пороком серця, діти, занадто слабкі, щоб їсти, і діти, що проходять протипухлинну терапію. Останні не мають апетитом, достатнім для забезпечення організму необхідними поживними речовинами. У всіх цих випадках батьки звалюють на себе важку ношу. Дуже часто вони беруть на себе відповідальність за те, чого не можуть виконати: змусити дитину їсти. Годування хворого або дитини з обмеженими фізичними можливостями нічим не відрізняється від годування" здорових дітей. Скрізь діє принцип поділу відповідальності. Ви відповідаєте за те, щоб надати дитині відповідну їжу, а скільки і що він з`їсть, входить вже в його зону відповідальності. Коли батьки здатні відступити і зробити акцент на позитивні харчові взаємовідносини, майже завжди дитина їсть більше, але не менше.

Годування через зонд

Коли проблема лежить в площині медицини і не має ніякого відношення до спотворення динаміки годування, буде краще, якщо під час сімейних трапез ви погодуйте дитини через зонд і не станете застосовувати тиск, тим самим зіпсувавши з малюком харчові взаємовідносини. Дієтолог Еллен О`Лірі, яка координує роботу харчових служб відділення педіатричної онкології Центру охорони дитячого здоров`я в Атланті, рекомендує годування через зонд для дітей, що проходять протиракову лікування. Хіміотерапія і променева терапія сповільнюють швидкість роботи шлунка і кишечника, тим самим спотворюючи у дітей відчуття голоду і ситості. В результаті дитина не відчуває необхідності поїсти і задовольнити потреби організму в харчуванні, яке підтримує тіло під час хіміотерапії. Насильство в такій ситуації - неправильний вихід як для дитини, так і для його батьків, оскільки воно день у день позбавляє малюка можливості позитивно ставитися до харчування. Додаткове зондовое годування - через назогастральний або гастростомічний зонд - вбиває двох зайців: малюк їсть стільки, скільки йому хочеться, а батьки перестають впихати в нього їжу, яку він не хоче. Позитивне ставлення до годівлі зберігається і у дитини, і у його батьків. Коли малюкові стане краще, можна спокійно повернутися до звичайного стилю годування.
Назогастральний зонд проходить в шлунок через ніс і горло, а гастростомічний зонд вставляється в шлунок через черевну стінку за допомогою нескладного хірургічного втручання. Для маленької дитини, яка не усвідомлює наявності виходить з носа і кріпиться до щоки трубки, О`Лірі рекомендує саме назогастральний зонд. Вона повідомила, що в Центрі вони використовують поживні трубки з пластика. Для дітей з нормальними навичками жування і ковтання назогастральний трубки теж зручні - вони не дратують і не ускладнюють ковтання. О`Лірі розмовляла з деякими молодими пацієнтами від восьми років і старше, і ті розповіли їй, що трубки не викликають у них дискомфорту. Їм просто не подобається, як вони виглядають. Для старших дітей, а також у разі, коли зондове годування триває більше двох місяців, О`Лірі рекомендує використовувати гастростомічний зонд. Ще вона радить годувати через зонд в нічний час і уважно стежити за тим, що і скільки через нього проходить.
Не так давно вона розповіла мені випадок з дитиною, якого поклали до них в Центр для трансплантації кісткового мозку. Не встигла вона сказати «здрастуйте», як мама дитини вигукнула: «Ми так вдячні, що Ісаака перевели на зондове годування! Я знаю, я була проти, але яке ж це полегшення - НЕ впихати в нього їжу кожну хвилину! »О`Лірі були приємні слова матері, але найбільше її порадувало, що дитина перед операцією знаходився в прекрасній формі. Дуже важливі діловий підхід О`Лірі до такого годування і її спроби підбадьорити батьків, тому що в багатьох місцях ставлення до годівлі через зонд негативний. Воно розглядається як останній засіб. Батьків лякають: «Якщо ви не примусите дитини є, доведеться годувати його через трубочку». Днями з однієї лікарні Нового Орлеана мені зателефонував чоловік, відчайдушно не хоче, щоб «різали його дитини». Я не знала, який йому дати раду, але запевнила, що встановлення трубки не є серйозною операцією - це всього лише нескладна процедура.
Гретхен Ханна, фахівець з Колорадо, яка працює з проблемами ковтання і мовної патологією, повідомила, що часто рекомендує зондовое годування дітям, які не сприймають певні консистенції. Наприклад дитина, що народилася зі зниженим м`язовим тонусом, може мати сильно уповільнений розвиток ковтальних навичок. Жування з подальшим збиранням їжі в роті і проштовхуванням пережованої маси в горло для нього практично неможливо. Він здатний м`яти в роті і ковтати тільки пюреобразную їжу. У бесіді з батьками, в якій брали участь також дієтолог і терапевт, Гретхен запропонувала зонд як спосіб полегшити звичайне годування. Дитина зможе насолодитися тими декількома шматочками морозива, пудингу або іншої їжі, які він здатний з`їсти, а батьки не будуть мучитися, впіхівая в нього їжу. Коли батьки припинять турбуватися про харчування дитини, обидві сторони відчують себе вільніше і зможуть зосередитися на задоволенні спілкування під час сімейних трапез. Ханна віддає перевагу гастростомічний зонду. Вона вказує, що у дітей з утрудненим ковтанням назогастральний зонд викликає роздратування ротової порожнини і горла, а в подальшому він може сповільнити розвиток ковтальних навичок. Таким дітям доводиться не тільки воювати з труднощами ковтання і жування, але і звикати до відчуттів, що викликаються трубкою, яка проходить біля задньої стінки глотки. Ханна прочитавши, що якщо особливих причин для введення назогастральний трубки немає або її ставлять лише на короткий час, то гастростомічний трубка є найкращим виходом і коштує витрачених на її введення зусиль.
Годування через зонд - це не альтернатива звичайному годівлі, а спосіб зберегти, відновити і утримати задоволення, яке батьки і їхні діти отримують від спілкування за столом. Дослідження, проведені в 1998 році, показали, що матері, дітям яких було потрібно годування через гастростомічний зонд, спочатку поставилися до ідеї вороже, вважаючи таке годування «неприродним». Але відразу після введення зонда вони зазнали величезне полегшення, оскільки тепер їм не доводилося лізти зі шкіри геть, щоб забезпечити дітей достатньою кількістю поживних речовин. Однак через деякий час вони усвідомили, що зміни, які принесло в їхнє життя годування через гастростомічний зонд, вимагають додаткових турбот, і почали дивитися на нього як на захід, де є як плюси, так і мінуси6. Звичайно, для грамотного годування через зонд потрібна людина, яка зможе вас направляти. Тому я б рекомендувала вам знайти досвідченого дитячого дієтолога, який працює в зв`язці з терапевтом, фахівцем в області патології мови або медико-соціальним працівником. Я хочу повідомити вам маловідомий факт: діти, яких годують через зонд, відчувають точно такі ж відчуття голоду і ситості, як і здорові діти. Ці відчуття продовжують служити показниками енергетичних потреб їх організмів. Винятком тут є тільки діти, які мають складні фізичні і неврологічні захворювання, наприклад рак.

Відео: Як жити без шкіри Моя Жахлива Історія

пороки розвитку

Кейтлін з`явилася на світ з природженою спинномозковою грижею. Після безлічі операцій вона змогла ходити з допомогою ортопедичних скоб і милиць. Кейтлін була пухленькой- згодом її пухкість стала ще більш помітною, що дуже турбувало батьків. Вони десь чули, що діти зі спинномозковою грижею легко товстіють, і вживали заходів, щоб цього не сталося. Під час основних прийомів їжі батьки обмежували дитину в їжі і не дозволяли їй ніяких перекусів. Але Кейтлін не збиралася погоджуватися з їх планом дій. Під час їжі вона протестувала і скаржилася до тих пір, поки батьки не здавалися. Між трапезами вона примудрялася випрошувати цукерки і картопляні чіпси. Батьки просто нічого не могли вдіяти з її напором. Якщо вони відмовлялися давати ці ласощі, дівчинка брала їх сама. Здавалося, що Кейтлін повністю виправдовує поширене уявлення про дітей з її захворюванням. Насправді доказів того, що діти зі спинномозковою грижею не можуть регулювати кількість споживаної їжі і швидко товстіють, немає. Те ж саме можна сказати про дітей з синдромом Дауна, яких вважають схильними до переїдання. Єдині, хто не вміє регулювати
кількість їжі, що з`їдається, - це діти з синдромом Прадера-Віллі. Вони страждають затримками в розвитку в поєднанні з вовчим апетитом і неймовірно повільним метаболізмом.
Лікарі, що пророкують батькам, що їхня дитина була товстим, накладають на самого малюка і на його взаємини з батьками під час годування щось на кшталт прокляття. Батьки починають обмежувати хворої дитини в їжі, і той, як і годиться будь-якій дитині, починає сильно цікавитися їжею і прагнути переїдати, як тільки йому буде надана можливість. Діти стають товстими не тому, що мають якийсь внутрішній дефект, а тому, що динаміка їх годування спотворена. У випадку з Кейтлін рішення було точно таким же, як і з будь-яким іншим дитиною: відновлення принципу поділу відповідальності в годуванні. Батькам дівчинки необхідно бути з нею твердими, але ця твердість повинна бути тверезою. Це означає, що вони мають право очікувати від дитини, що він сяде за стіл під час основних прийомів їжі і перекусів і впорається із запропонованими блюдами. Тверезого підходу немає, якщо батьки очікують, що дитина буде ходити голодним.
Дитина все одно залишається дитиною і що до нього застосовні ті ж принципи годування. Якщо не брати до уваги захворювання, в усьому іншому ваша дитина нормальний, і дуже важливо зуміти зберегти годування в нормальному стані і вберегти дитину від спотвореного ставлення до прийому їжі. Ви не повинні псувати прийом їжі малюка або подавати його як медичну процедуру. Не варто забирати в дитини можливості бути дитиною. Авторитетне виховання для вразливого або хворої дитини не менш важливо, ніж для дитини, що не має проблем зі здоров`ям. В якійсь мірі воно для нього навіть важливіше. Потрібні прекрасні соціальні навички і емоційна зрілість, щоб впоратися з емоційними і соціальними проблемами, які обов`язково знаходяться у дітей з вадами розвитку. Відчувати жалість до такої дитини природно, так само як намагатися його захистити. Однак подібний захист не спрацьовує. Щоб добре ставитися до себе, дітям потрібно відчувати, що вони здатні щось зробити. Якщо ви намагаєтеся зрозуміти, наскільки реалістичні ваші очікування щодо дитини з особливим станом здоров`я, наскільки тверезо ви ставитеся до накладаються на нього обмежень, задайте собі питання, яким задавалися батьки Тоні: «Як би ми себе вели, якби наша дитина був звичайною дитиною без всяких проблем? »

Відео: Дівчинка з хворобою "метелики" потребує допомоги