Хлопчик з юти страждає алергією на білки твердої їжі
У свої найгірші дні, коли 19-річний Алекс Вискер (Alex Visker) бачить мамину ароматну лазанью або шоколадний торт до дня народження, він із сумом йде з кухні і замикається в своїй кімнаті.
Хлопчик знає, чим обернеться для нього навіть крихітний шматочок нормальної їжі.
Після вживання будь-яких продуктів підліток кілька днів мучиться від болю в животі, слабкість, висипу, сильної нудоти і головного болю.
Незважаючи на свою важку хворобу, Алекс недавно закінчив середню школу в своєму рідному містечку Леї.
«Я відчуваю голод, мені постійно хочеться їсти, але я вже знаю, що воно того не варто. Не варто моєму житті. Мені пощастило, що я взагалі живу », - говорить Алекс в інтерв`ю журналу PEOPLE.
У підлітка незвичайна і важка алергія на їжу, а саме на білкові компоненти твердої їжі.
За останні 4 роки він не зміг з`їсти жодного шматочка твердої їжі, а поживні речовини він отримує через спеціальну трубку на животі, з`єднану безпосередньо зі шлунком. Через неї лікарі вливають Алексу особливі гіпоалергенні висококалорійні суміші.
«Я не можу навіть покласти що-небудь в рот, щоб відчути смак продукту. І це важко, адже я пам`ятаю, які смачні ті чи інші речі. Вид і запах їжі, особливо тієї, яку я колись любив - це справжнє випробування. Але я не хочу відчувати себе жалюгідним », - зізнається Алекс.
Хоча рідкісне захворювання Алекса знають навіть не всі лікарі, дерматолог з Солт-Лейк-Сіті Джеральд Глейхен (Gerald Gleich) зміг знайти підходящу комбінацію препаратів для боротьби з цією важкої алергією. Вона включає препарат Xolair (омалізумаб) і антигістамінні. Плюс ніякої звичної їжі - тільки спеціальні суміші через трубку.
«Ситуація Алекса дуже рідкісна. Хлопчик був на межі виснаження, коли він вперше з`явився в моєму кабінеті. Але сьогодні йому набагато краще, ніж рік тому », - говорить доктор Глейхен.
Алекс - третій з чотирьох хлопчиків в сім`ї Кевіна і Джоді віскерів. Вперше Алексу стало погано після їжі ще в ранньому дитинстві. Мати Алекса каже, що його постійно мучили нудота, м`язовий і суглобовий біль, а в п`ятому класі його стан різко погіршився.
Лікарі містечкової лікарні були збентежені випадком Алекса і ставили йому один за іншим невірні діагнози - від психічного розладу до запору. Поки батьки не знайшли доктора Глейхен і не показали йому хлопчика.
Глейхен призначив потужні антигістамінні препарати, а пізніше і препарат Xolair, який в США традиційно призначають при астмі і хронічній ідіопатичній кропив`янці.
Хвороба Алекса - рідкісний різновид системного мастоцитоз, генетичне захворювання, при якому в організмі накопичується велика кількість клітин-мастоцитов і у відповідь на впоне нешкідливі тригери виникає важка алергічна реакція.
Після переходу на харчування через трубку Алекс відчув себе значно краще, хоча до кінця школи він пропускав більше 300 днів в році через хворобу. Сьогодні він сподівається почати навчання в коледжі онлайн, щоб мастоцітоз не вбив його мрію - стати програмістом.
Вражені життєвою стійкістю і оптимізмом Алекса, його друзі і знайомі організували кампанію зі збору коштів через сайт GoFundMe, щоб сім`я хлопця могла оплатити навчання, дороге лікування та спеціальне харчування.
«Я повинен бути вдячний, що прокидаюся вранці і живу. У нашому суспільстві все обертається навколо їжі, але я привчився жити з цим. Я пам`ятаю, яка вона на смак, але це не головне і мені цього цілком достатньо », - каже Алекс.
Хлопчик знає, чим обернеться для нього навіть крихітний шматочок нормальної їжі.
Після вживання будь-яких продуктів підліток кілька днів мучиться від болю в животі, слабкість, висипу, сильної нудоти і головного болю.
Незважаючи на свою важку хворобу, Алекс недавно закінчив середню школу в своєму рідному містечку Леї.
«Я відчуваю голод, мені постійно хочеться їсти, але я вже знаю, що воно того не варто. Не варто моєму житті. Мені пощастило, що я взагалі живу », - говорить Алекс в інтерв`ю журналу PEOPLE.
У підлітка незвичайна і важка алергія на їжу, а саме на білкові компоненти твердої їжі.
За останні 4 роки він не зміг з`їсти жодного шматочка твердої їжі, а поживні речовини він отримує через спеціальну трубку на животі, з`єднану безпосередньо зі шлунком. Через неї лікарі вливають Алексу особливі гіпоалергенні висококалорійні суміші.
«Я не можу навіть покласти що-небудь в рот, щоб відчути смак продукту. І це важко, адже я пам`ятаю, які смачні ті чи інші речі. Вид і запах їжі, особливо тієї, яку я колись любив - це справжнє випробування. Але я не хочу відчувати себе жалюгідним », - зізнається Алекс.
Хоча рідкісне захворювання Алекса знають навіть не всі лікарі, дерматолог з Солт-Лейк-Сіті Джеральд Глейхен (Gerald Gleich) зміг знайти підходящу комбінацію препаратів для боротьби з цією важкої алергією. Вона включає препарат Xolair (омалізумаб) і антигістамінні. Плюс ніякої звичної їжі - тільки спеціальні суміші через трубку.
«Ситуація Алекса дуже рідкісна. Хлопчик був на межі виснаження, коли він вперше з`явився в моєму кабінеті. Але сьогодні йому набагато краще, ніж рік тому », - говорить доктор Глейхен.
Алекс - третій з чотирьох хлопчиків в сім`ї Кевіна і Джоді віскерів. Вперше Алексу стало погано після їжі ще в ранньому дитинстві. Мати Алекса каже, що його постійно мучили нудота, м`язовий і суглобовий біль, а в п`ятому класі його стан різко погіршився.
Лікарі містечкової лікарні були збентежені випадком Алекса і ставили йому один за іншим невірні діагнози - від психічного розладу до запору. Поки батьки не знайшли доктора Глейхен і не показали йому хлопчика.
Глейхен призначив потужні антигістамінні препарати, а пізніше і препарат Xolair, який в США традиційно призначають при астмі і хронічній ідіопатичній кропив`янці.
Хвороба Алекса - рідкісний різновид системного мастоцитоз, генетичне захворювання, при якому в організмі накопичується велика кількість клітин-мастоцитов і у відповідь на впоне нешкідливі тригери виникає важка алергічна реакція.
Після переходу на харчування через трубку Алекс відчув себе значно краще, хоча до кінця школи він пропускав більше 300 днів в році через хворобу. Сьогодні він сподівається почати навчання в коледжі онлайн, щоб мастоцітоз не вбив його мрію - стати програмістом.
Вражені життєвою стійкістю і оптимізмом Алекса, його друзі і знайомі організували кампанію зі збору коштів через сайт GoFundMe, щоб сім`я хлопця могла оплатити навчання, дороге лікування та спеціальне харчування.
«Я повинен бути вдячний, що прокидаюся вранці і живу. У нашому суспільстві все обертається навколо їжі, але я привчився жити з цим. Я пам`ятаю, яка вона на смак, але це не головне і мені цього цілком достатньо », - каже Алекс.
Поділитися в соц мережах: